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Rencontre le 21 janvier à Namur

Nous vous retrouvons le samedi 21 janvier après-midi à Namur !

Les détails pratiques suivront.

Advertenties

Rencontre à Namur le 1 octobre

Bonjour à toutes (et tous),

MRKH.be vous attend le samedi 1 octobre 2016 à Namur, à partir de 14h à la Brasserie François (Place Saint-Aubain 3, 5000 Namur, http://www.brasseriefrancois.be).

La rencontre est ouverte aux jeunes filles et femmes MRKH, mais également à leurs proches (mamans et papas, partenaires, amies…).
Selon les besoins et envies, nous pourrons parler en plus petits groupes après la prise de connaissance initiale, par exemple les proches d’un coté et femmes MRKH de l’autre.

La fin est prévue vers 17h, avec une prolongation pour celles qui voudraient discuter plus concrètement les plans pour MRKH.be.

Afin de confirmer la réservation d’une table adaptée à notre nombre, merci de nous prévenir de votre participation pour le 28 septembre (mail à francais@mrkh.be).

En espérant en faire ensemble un moment convivial et constructif pour toutes,

L’équipe de MRKH.be

Ontmoeting op 11 september 2016

Op zondag 11 september 2016 nodigt MRKH.be je uit voor een ontmoeting in Antwerpen, dichtbij treinstation Antwerpen-Berchem.
Juist adres krijg je na inschrijving (omdat het bij iemand aan huis is).
 
Iedereen is welkom, ook partner, moeder/vader, beste vriendin enz.
We verwachten je vanaf 14u30, en ontmoeten mekaar tijdens een babbel tot 17u30-18u.
Gezellig als iedereen iets meebrengt om tijdens het vieruurtje te gebruiken (drank of eten).
 
Wil je meedoen ? Schrijf je hier in (liefst vóór 8 september).
 
Wil je later op de hoogte blijven van onze activiteiten? Als nog niet gedaan, vul je gegevens hier in.

Kom je op 11 september ?

MRKH.be is blij met de voorbereiding van zijn eerste Nederlandstalige ontmoeting 🙂

Wil je meedoen ? Schrijf 11 september in je agenda !

De ontmoeting gaat plaats vinden in Antwerpen, dichtbij Berchem station, en met gemakkelijk parking in de straat. Meer info volgt in augustus.

Heb je een vraag of wil je je ervaring delen met ons ? Schrijf ons, <nederlands@mrkh.be.

Rendez-vous le 1 octobre !

MRKH.be est enthousiaste à l’idée de préparer sa première rencontre francophone 🙂
Si vous voulez être des nôtres, bloquez déjà la date du samedi 1 octobre !
Les informations pratiques suivront au cours du mois d’août.

29/02

Op 29/02 vieren we de Zeldzame-Ziektendag. Als zeldzaamste dag is het een goede keuze. Dit jaar, in 2016, kan het zelfs werkelijk op 29/02. Andere jaren wordt 28/02 gebruikt als alternatief.

Over de hele wereld brengen mensen en verenigingen zeldzame ziektes onder de aandacht. Veel acties zullen plaatsvinden, over de hele wereld. Op Rare Disease Day vind je een volledig overzicht. Als je zelf iets zou willen organiseren, kun je het ook melden op hun website.

MRKH.be gaat deelnemen aan de Eurordis (Europese) en RaDiOrg (Belgische) meeting, “Join us in making the voice of rare diseases heard”.

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Le 29/02, nous célébrons la journée internationale des maladies rares. En tant que jour le plus rare, le 29/02 est bien choisi, et 2016 le rend vraiment possible (les autres années, c’est le 28/02 à la place) !

Tout autour du monde, des gens et des associations attirent l’attention sur les maladies rares. Beaucoup d’actions sont plannifiées, regardez sur Rare Disease Day pour un aperçu global. Si vous voulez organiser quelque chose, vous pouvez aussi le mentionner sur leur site.

MRKH. be va participer au meeting d’Eurordis (Européen) et RaDiOrg (Belge), “Join us in making the voice of rare diseases heard”.

 

19/02

De MRKH gemeenschap heeft samen beslist om 19/02 internationale dag van het MRKH syndroom te maken.

Waarom die dag ? De arts Karl von Rokitansky is op die dag geboren (in 1804).

Wat gebeurt er dan ? Wat u ervan wilt maken ! De bedoeling is om het bewustzijn voor het syndroom te verhogen. De MRKH gemeenschap heeft zelfs een eigen pagina ontwikkeld waar alle deelnemende verenigingen en groepen (die het willen) zich kunnen bekend maken. Je kan het evenement ook op Facebook vinden.

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La communauté MRKH a décidé ensemble de faire le 19/02 la journée internationale pour le syndrome MRKH.

Pourquoi ce jour-là ? Le médecin Karl von Rokitansky est né ce jour-là (en 1804).

Que ce passe-t-il exactement ? Ce que vous voulez en faire ! Le but est de sensibiliser sur le syndrome MRKH. La communauté MRKH a, elle, développé une page sur laquelle toutes les associations et groupes (qui le veulent) se font connaître. Vous pouvez aussi trouver l’événement sur Facebook.

Welkom op onze blog ! Bienvenue sur notre blog !

Hier kunt u de MRKH-verbonden actualiteit vinden, leuke teksten enz.

Als u uw verhaal wilt delen, kunt u die aan ons bezorgen, we laten het hier verschijnen.

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Ici, vous pouvez trouvez l’actualité liée au syndrome MRKH, des chouettes textes etc.

Si vous vous partagez votre histoire, vous pouvez nous la faire parvenir, et nous la posterons ici.