Comment d’autres le vivent ?

Cette page reprend quelques témoignages de personnes concernées par le syndrome, directement ou via un membre proche.

Si vous aussi voulez partagez votre histoire, vous pouvez nous la faire parvenir, et nous la posterons ici.


A 18 ans, j’ai consulté une gynécologue car je n’avais toujours pas mes règles. Au bout d’un an et plusieurs tests, j’ai appris que je n’avais pas d’utérus. Il a fallu un an de plus et une laparoscopie pour confirmer que je n’avais pas non plus de vagin, confondu d’abord avec mon urètre à l’examen clinique. C’est là que j’ai versé ma première larme… Puis enchaîné avec 5 ans de déni !

Tout est ressorti quand j’en ai parlé avec mon premier copain sérieux. Est-ce à cause de cette expérience, de la pression de la société, ou réellement pour moi ? En tout cas, je ne me voyais pas rester sans vagin. J’admire celles qui s’acceptent telles qu’elles sont !

Même si je n’ai pas pu faire les dilatations, et que mon opération a entraîné une cascade d’événements indésirables, je peux dire que cela m’a aidé à me sentir un peu plus femme. Dans le passé, j’avais osé parler de mon absence d’utérus à quelques amies, mais c’est seulement après l’opération que j’ai pu leur expliquer l’absence congénitale du vagin. Ceci dit, ça n’a pas “effacé” le syndrome, loin de là !

J’ai ensuite eu quelques autres copains, certains plus sérieux que d’autres, et petit à petit, j’ai repris confiance. Je n’arrivais d’abord pas à imaginer qu’ils puissent m’accepter comme j’étais, j’étais sure qu’ils auraient des regrets un jour ou l’autre. A cause des mots de mon premier copain, c’était ancré: je me sentais moins qu’une femme, je ne voyais pas ce que je pouvais amener à un homme en recherche d’une compagne.

Plus tard, je suis sortie avec un homme qui avait déjà des enfants. Le fait qu’il était déjà père me semblait faciliter les choses: je ne lui empêcherais pas ça, et moi je pouvais être une (belle)mère. Ca n’a pas été la solution miracle, mais cette relation m’a tout de même fait faire un bond en avant.

Finalement, le suivant a été le bon, et nous espérons pouvoir adopter un enfant bientôt…

J’ai encore du mal à imaginer que je puisse être heureuse un jour, je manque encore de confiance en moi, mais je continue à avancer. Le fait de ne pas être seule, autant par mon entourage que par la rencontre d’autres femmes avec le syndrome MRKH, m’aide beaucoup.


J’avais 14 ans et toujours pas mes règles. Inquiète, je suis allée chez le gynécologue. Mais il a simplement dit que nous étions toujours des pubères tardives. Même si j’étais encore jeune, j’avais déjà un mauvais pressentiment. Un an plus tard, je suis retourné chez le gynécologue. Il a dit que j’étais trop grosse pour avoir mes règles. Plusieurs années plus tard, je n’avais toujours pas mes règles. J’ai grandi dans une famille strictement religieuse. Quand j’ai eu 18 ans, j’ai reçu une lettre de mon médecin pour que le gynécologue fasse un scanner. Le gynécologue a d’abord refusé, mais après de longues discussions, il a quand même accepté de faire le scan. Deux jours plus tard, j’ai reçu un appel téléphonique. Mon cœur battait très fort, c’était comme si je savais déjà. Quand j’ai décroché, le gynécologue m’a demandé si je pouvais prendre rendez-vous avec lui le plus tôt possible. Il ne voulait rien me dire au téléphone quand je lui ai demandé ce qui se passait. Quand j’ai insisté et dit que j’avais droit à cette information, il y a eu un silence effrayant à l’autre bout de la ligne. C’est alors que j’ai su que ce n’était pas une bonne nouvelle. C’était comme si je ne ressentais plus rien: pas de chagrin, rien. Je ne pouvais que regarder le mur en face de moi. Après quelques minutes, je suis allée dans le salon. Quand ma mère a demandé de qui il s’agissait, je ne savais pas si je pouvais lui dire ou non. Vais-je être une honte pour la famille? Pourquoi moi? Qu’ai-je fait de mal? Je l’ai ensuite regardée et j’ai juste dit que le médecin avait appelé pour prendre rendez-vous pour partager les résultats. Je ne pouvais pas lui avouer qu’intérieurement, je le savais déjà. Quand nous sommes finalement arrivées chez le médecin, il nous a référées à un professeur d’un hôpital universitaire qui nous a tout expliqué. Ma mère n’a pas pu retenir ses larmes. «Tout est de ma faute» ai-je pensé. Je suis une honte pour la famille. Qui va encore me vouloir ? Vais-je un jour être mère ? C’était l’un de mes plus grands souhaits d’être appelée maman.

Quelques années plus tard, je suis mariée…


J’avais 17 ans lorsque je suis allée chez le gynécologue pour la première fois. Contrairement à toutes mes amies, je n’avais jamais eu mes règles. Peut-être que j’étais juste une tardive? Mais après une visite chez le gynécologue et un scanner à l’hôpital sur sa recommandation, nous avons découvert que je suis née sans utérus. L’analyse a également montré que je n’ai qu’un seul ovaire bien développé et qu’un rein a une forme anormale, à savoir une forme de fer à cheval. Les reins et l’ovaire fonctionnent sinon normalement, mais tomber enceinte et accoucher étaient exclus pour moi.

Quand j’ai appris la nouvelle, j’étais comme anesthésiée. Ma mère était assise tranquillement à côté de moi, des larmes coulant sur ses joues. Cependant, cela n’a pas semblé me toucher. Je ne savais pas vraiment comment le prendre car j’étais adolescente. Une adolescente pour qui avoir des enfants était encore un avenir lointain. J’ai accepté la mauvaise nouvelle et j’ai essayé de ne pas y prêter trop d’attention. J’étais consciente qu’il y aurait des moments où ça serait plus difficile, mais je vivais dans le présent et je ne voulais pas commencer à m’inquiéter des choses à venir. Bien que je devais maintenant vivre avec le syndrome MRKH, j’étais par ailleurs une adolescente très heureuse.

Le gynécologue m’avait dit que les femmes atteintes du syndrome MRKH ont souvent un vagin très court voire absent, donc la pénétration est très limitée voire impossible. Mes premières expériences sexuelles ont donc été prudentes. Heureusement, mon copain de l’époque comprenait bien la situation. Cependant, je n’ai jamais ressenti de douleur ou d’inconfort pendant les rapports sexuels, y compris avec d’autres partenaires, alors je pense que je peux me féliciter de compter parmi les femmes chanceuses.  

Plusieurs années ont passé, au cours desquelles je ne suis pas si perturbée que mon utérus soit absent. J’ai peu de crampes pendant l’ovulation et je n’ai pas non plus de règles et donc pas de saignement, ce qui peut être considéré comme un «bénéfice». Bien sûr, il y a un gros inconvénient à cela. J’ai fait l’expérience de cet inconvénient à un âge plus avancé.

Vers l’âge de 27 ans, les gens de mon entourage ont commencé à avoir des enfants. Plusieurs membres de la famille et quelques amies proches étaient enceintes. Bien sûr, j’étais heureuse pour elles, mais sur le chemin d’une des ces baby showers, j’ai ressenti comme un coup de marteau. Une fois de plus, j’ai dû féliciter quelqu’un pour son nouveau-né et lui offrir un cadeau. Un cadeau que j’ai acheté à contrecœur. Moi je ne serais jamais celle qui en aurait un. J’ai trouvé cette pensée injuste, insoutenable. J’ai pleuré sans arrêt jusqu’à l’arrivée à la fête. Mon frère m’a consolé. Ensuite j’ai félicité les jeunes parents avec mes yeux rouges et larmoyants, mais ils étaient heureusement très compréhensifs au vu de ma situation. À l’époque, j’ai également eu une très bonne conversation avec la nouvelle maman et après je me suis sentie heureuse de ne surtout pas cacher mes sombres sentiments aux gens autour de moi. Je pense que tous les invités m’ont vu pleurer, mais je m’en fichais vraiment à l’époque.

Après cette sombre expérience, j’ai décidé de ne pas m’arrêter là. Ca a vraiment été le signal que j’avais besoin d’aide pour travailler sur moi. Sur les conseils du médecin généraliste, je suis allée voir un psychologue spécialisé dans la gestion des pertes. Elle a principalement guidé des parents qui ont perdu un enfant et sont donc en deuil. Elle m’a donné un certain nombre d’idées et de conseils et elle m’a montré qu’en tant que personne, je suis plus que simplement “la personne sans utérus”. Cela m’a fortifié et m’a redonné confiance. J’étais également très incertaine sur la question de savoir si je voulais ou non des enfants. Quand les gens apprennent que je n’ai pas d’utérus, ils disent toujours: «Vous pouvez toujours adopter des enfants ou devenir parent d’accueil». Aussi bien intentionné que cela soit, j’en ai ressenti une certaine pression de la société. Dois-je avoir des enfants? Est-ce si grave si je n’en ai pas? Je ne sens pas immédiatement une horloge biologique me dire que je veux devenir mère. Mais j’étais vraiment perdue avec beaucoup de doutes et d’incertitudes. Est-ce que je ne veux pas avoir d’enfants parce que je n’en veux tout simplement pas, ou je ne veux pas avoir d’enfants parce que ce sera trop difficile pour moi? Ce sentiment vient-il vraiment de moi, ou parce que la société impose certaines attentes? (Maison, jardin, bébé). Peut-être ai-je une horloge biologique, mais elle est étouffée par d’autres sentiments. Et que se passera-t-il si, plus tard, je veux finalement des enfants ? Grâce aux conversations et aux exercices avec mon psychologue, j’ai pu replacer cette question difficile et la mettre en perspective. C’est par elle que je suis entrée en contact avec le groupe MRKH Belgique, pour lequel je lui suis très reconnaissante.

Après les séances avec le psychologue, j’ai enfin eu la confiance en moi pour faire quelque chose aussi au travail. Lorsqu’un collègue devient maman ou papa, nous nous cotisons toujours pour un cadeau. Je payais à chaque fois pour un beau cadeau, mais avec réticence et le cœur lourd. Je n’aimais vraiment pas offrir un cadeau à quelqu’un qui avait vécu quelque chose que je ne pourrais jamais avoir. Ne vous méprenez pas: j’étais vraiment heureuse pour les parents! Mais je me sentais souvent mal aussi. Pourquoi devrais-je acheter un cadeau pour ce bébé? Personne ne me donnera jamais un cadeau pour mon bébé parce que je ne peux pas avoir d’enfant. En fin de compte, j’ai décidé de ne plus faire ça. Ca m’a vraiment soulagée.

Maintenant, nous sommes quelques années plus tard et il y a à nouveau plusieurs amis et membres de la famille qui ont eu des enfants. J’ai un partenaire stable depuis 7 ans maintenant, un homme incroyablement doux et sincère avec qui je peux être complètement moi-même. Je lui ai parlé de mon syndrome au premier rendez-vous. On nous a bien sûr déjà demandé quand nous voulions commencer à avoir des enfants. Je dis simplement que je ne peux pas avoir d’enfant parce que je n’ai pas d’utérus. Les gens ne veulent rien sous-entendre de méchant avec ça, mais ils posent une question très personnelle sur notre vie, notre relation. C’est entre moi et mon ami. Je n’hésite donc pas à donner ma réponse personnelle. Pour moi, cela ne doit pas être un secret. Je n’ai pas choisi de naître de cette façon, donc je n’en ai pas honte. Souvent, ils ne savent pas vraiment quoi dire, mais c’est peut-être l’intention.

Presque tout le monde dans ma région sait que je n’ai pas d’utérus: ma famille, beaucoup de mes amis, et aussi beaucoup de mes collègues, avec lesquels j’ai de bonnes relations. Il y a beaucoup de compréhension, à la fois dans les bons et les mauvais moments. C’est bon à savoir. Le fait que tant de gens le sachent entraîne également moins de commentaires sur l’expansion de la famille. Il est bien sûr agréable de ne pas avoir à expliquer encore et encore la situation inconfortable. Alors je préfère le dire tout de suite pour que tout le monde sache. Je ne m’inquiète plus de ce qui va se passer dans le futur et de ce que sera ma vie sans enfants. Parce que je sais que ma vie sera belle et que mon avenir m’offrira de nombreuses aventures et opportunités.


Je me souviens encore du moment où l’enseignante de 5e a parlé de la façon dont les filles avaient leurs règles, que certaines les ont eues à l’âge de 11 ans et d’autres seulement à l’âge de 15 ans. J’ai alors pensé: si je ne suis pas la première, je ne les aurai jamais. Ce dernier s’est avéré être vrai. Tout au long de mon secondaire, je me suis promenée avec des serviettes hygiéniques dans mon sac, mais que je n’ai jamais dû sortir. Ma mère m’a emmenée chez le gynécologue pendant cette période parce qu’elle trouvait étrange que je n’ai pas encore mes règles. Il m’a examiné, a même fait un frottis, mais n’a rien vu d’inhabituel. Il m’a suggéré de provoquer mes règles en me prescrivant la pilule. Mais je n’ai toujours rien eu. Il a expliqué cette énigme par le fait que j’y pensais trop. Assez frustrant de se voir attribuer un problème psychologique en plus d’un problème physique.

Tout au long de mon secondaire, je me suis sentie très seule. J’ai cherché des informations sexuelles là où je pouvais. C’étaient dans le Joepie, un magazine pour adolescents, et Lieve Lust à la radio. Là, j’ai essayé de glaner des informations sur ce qui n’allait pas chez moi. C’est ainsi que j’ai découvert qu’il était courant pour les filles d’avoir un hymen épais. J’ai aussi fait des essais moi-même, et essayé d’insérer un tampon. Cela n’a pas fonctionné, et j’ai osé dire ça à une amie, mais pas à ma mère. Il y avait trop de honte associée. Tout ce qui avait trait à la sexualité était un sujet difficile dans ma région. J’ai reçu une éducation sexuelle, mais ce n’était pas à propos de la sexualité elle-même. Alors j’ai continué à avancer, réprimant autant que possible le sentiment que quelque chose n’allait pas chez moi. Mais je me sentais vraiment comme une “extraterrestre”, pris au piège entre des gens “normaux”.

Au cours de la dernière année, le médecin a déclaré lors de l’examen médical que selon ma courbe de croissance, il n’était vraiment pas normal que je n’ai pas encore de règles et a insisté pour que je sois davantage examinée. Lors d’une échographie, un autre gynécologue n’a pu trouver que quelque chose qui ressemblait à un utérus sous-développé. Ensuite, j’ai été référée à un professeur en hôpital universitaire, qui soupçonnait le MRKH, mais une laparoscopie (chirurgie exploratrice) était nécessaire. Quand je suis remontée dans la voiture avec ma mère après cette consultation, nous avons pleuré. La prise de conscience que je n’allais jamais pouvoir avoir des enfants nous a durement touchées. En plus de cela est venu le message que je devrais subir une intervention chirurgicale pour avoir des rapports sexuels. À l’époque, l’option de dilatation ou pas de chirurgie du tout n’était pas encore proposée.

Peu de temps après, j’ai eu la laparoscopie. Après que je sois sortie de l’anesthésie, le professeur est venu me dire froidement que j’avais effectivement le MRKH. J’étais dans une chambre à 2 lits, et je me souviens avoir trouvé très pénible que cela se soit produit devant ma compagne de chambre. Ma dernière lueur d’espoir, que ce serait une erreur, s’était alors complètement évaporée. Sur les conseils de mon médecin de famille, nous sommes allées consulter un autre professeur, dans un autre hôpital universitaire. Il a également proposé une opération, mais d’une manière complètement différente de la première. Ils prenaient un morceau de peau de mes fesses et l’utilisaient pour allonger mon vagin. Je devrais porter une prothèse interne et faire des lavages pendant un an. Je me souviens m’être demandée sérieusement comment expliquer à mon entourage que j’avais une cicatrice aussi rectangulaire sur ma fesse. Je craignais également que les tissus à l’intérieur de mon vagin ne donne un ressenti différent de celui des autres femmes, ce qui s’est avéré être faux car les tissus peuvent s’adapter.

Pendant les grandes vacances, j’ai eu l’opération. J’avais alors eu un copain, qui était au courant. Lui et ma famille m’ont soutenu du mieux qu’ils pouvaient. L’opération s’est très bien déroulée en elle-même, la reprise s’est également très bien déroulée. Par contre, j’avais contracté une bactérie hospitalière, ce qui m’a amené à passer d’une cystite à une autre. La prothèse était également douloureuse car elle irritait mon urètre. Je suis entrée dans une spirale d’infections de la vessie et j’ai également souffert de fuites urinaires. Mais il me semblait ingrat de me plaindre de problèmes «mineurs» alors que cela avait résolu mon problème «majeur». J’étais également reconnaissante au professeur qui m’avais opérée. Mais cette gratitude a cédé la place au dégoût et à la colère quand il m’a traité d’une manière très inappropriée pendant les soins de suivi. Cela a engendré le sentiment que je ne devais compter que sur moi-même, et j’ai perdu une certaine confiance dans la qualité des soins médicaux. Bien que j’aie déjà pris un certain nombre de mesures, je trouve toujours très difficile de consulter des professionnels de la santé pour mes fuites urinaires. Raconter tout mon parcours à chaque fois, et ne pas être aidée à la fin, est très pénible. Cela m’a rendu très douée pour les soins personnels. J’essaie d’apprendre le plus possible moi-même et de mieux connaître mon propre corps afin de mieux comprendre mes problèmes médicaux. J’espère m’aider moi-même et, j’espère, un jour, pouvoir aider d’autres avec des problèmes similaires.

J’ai 42 ans maintenant, j’ai toujours voulu avoir des enfants et je suis sûre que j’aurais été une mère formidable. Mais j’ai trouvé que je peux aussi exceller dans bien d’autres domaines. En tout cas, plus qu’assez pour remplir richement  ma vie. Je n’ai jamais vraiment été inhibée dans ma vie amoureuse à cause du MRKH, aussi incroyable que cela puisse paraître pour mon moi de 16 ans. Bien sûr, je rencontre souvent des obstacles, mais pas tant de nature physique. La honte est un sentiment que je porte en moi depuis si longtemps. Je suis étonnée de voir cette nouvelle génération de filles MRKH qui parlent ouvertement du syndrome. Même si je pense que c’est fantastique, j’ai l’impression que cela ne me convient pas, d’en parler si ouvertement. Je remarque que je peux encore assez facilement dire que je suis née sans utérus. J’ai beaucoup plus de mal à dire que j’ai subi une opération du vagin. Si j’avais été autorisée à changer quelque chose dans le passé, j’aurais aimé l’opportunité d’essayer la dilatation. Cela ressemblerait beaucoup plus à «moi-même». La chirurgie semble être une solution miracle, mais j’ai trouvé que psychologiquement, c’est un très long chemin pour établir le lien réel avec son corps opéré. C’est pourquoi je pense qu’il est fantastique de voir que le monde médical propose désormais également des dilatations en premier. Si j’avais le droit de changer quoi que ce soit, je me souhaiterais de ne plus avoir honte. J’ai parcouru un long chemin pour y travailler. Et des initiatives telles que ce site Web MRKH sont d’une valeur inestimable pour cela.