Hoe anderen dit ervaren ?

Deze pagina verzamelt enkele getuigenissen van mensen die door het syndroom getroffen zijn, hetzij in hun eigen leven of dat van hun naaste.

Als u uw verhaal wilt delen, kunt u die aan ons bezorgen, we laten het hier verschijnen.


Op mijn 18e ben ik bij een gynaecoloog langs gegaan omdat ik nog steeds mijn regels niet had. Ongeveer een jaar en veel testen later, ben ik te weten gekomen dat ik geen baarmoeder heb. Omdat er tijdens het medisch onderzoek eerst een verwarring was en mijn urineleider aangezien werd als een vagina, heeft het nog een jaar geduurd tot er uiteindelijk met een laparoscopie kon worden vastgesteld dat ik ook geen vagina had. Bij het horen van dat nieuws zijn mijn eerste tranen gevloeid. Gevolgd door 5 jaar van ontkenning!

Toen ik er met mijn eerste serieuze vriend over praatte, kwam het ineens in een stroomversnelling. Kwam het door die slechte ervaringen? Door de druk van de maatschappij? Was het iets wat ik echt wel zelf wou? In ieder geval zag ik mezelf niet door het leven gaan zonder vagina. Maar ik bewonder degene die daar wel toe in staat zijn om zichzelf zo graag te kunnen zien. 

Ook al was ik niet in staat om te dilateren en was mijn operatie het begin van een eindeloze reeks complicaties, toch kan ik zeggen dat ik me door de operatie een beetje meer vrouw begon te voelen. In het verleden had ik een paar vriendinnen in vertrouwen genomen over het feit dat ik geen baarmoeder heb, maar pas na de operatie kon ik hen ook vertellen over de aangeboren afwezigheid van een vagina. Maar door het te delen was het syndroom toch nog niet verdwenen, verre van dat!

Ik had meerdere relaties, sommige al serieuzer dan andere. Beetje bij beetje kreeg ik mijn vertrouwen terug. In eerste instantie kon ik me niet voorstellen dat ze me zouden accepteren zoals ik was, ik wist zeker dat ze er op een dag spijt van zouden krijgen. Door de woorden van mijn eerste vriend was het er immers ingebakken: ik voelde me minder dan een vrouw, ik zag niet wat ik kon geven aan een man die op zoek was naar een partner.

Later ging ik uit met een man die al kinderen had. Het feit dat hij al een vader was, leek het me gemakkelijker te maken voor hem, en ook zo kon ik immers (stief)moeder worden. Het was geen quick fix, maar deze relatie deed me daardoor wel een sprong voorwaarts maken.

Het was de volgende man die de juiste bleek te zijn en we hopen binnenkort een kind te kunnen adopteren …

Ik vind het nog steeds moeilijk om me voor te stellen dat ik ooit gelukkig zal kunnen zijn. Ik heb nog steeds weinig zelfvertrouwen, maar ik blijf vooruitgang boeken. Het feit dat ik er niet alleen voor sta, zowel door mijn omgeving als door andere vrouwen met het MRKH-syndroom te ontmoeten, geeft me veel steun.


Ik was 14 jaar toen ik mijn maandstonden niet kreeg. Uit bezorgdheid  ben ik toen naar de gynaecoloog geweest. Maar die zei doodleuk dat je ook altijd laatbloeiers hebt. Alhoewel ik nog jong was, had ik er toch al een slecht gevoel bij.  Een jaar later ben ik terug naar de gynaecoloog gegaan. Die gaf de opmerking dat ik te dik was waardoor ik mijn maandstonden niet kreeg. Een aantal jaren later had ik nog steeds mijn regels niet. Ik ben opgegroeid in een strenge religieuze familie. Op mijn 18e kreeg ik een brief van mijn huisarts voor de gynaecoloog dat hij een scan moest laten nemen. Die de gynaecoloog weigerde eerst maar na veel discussie heeft hij toch toegestaan om de scan te doen. 2 dagen later kreeg ik telefoon. Mijn hart klopte heel hard, het was alsof ik het al wist. Toen ik opnam vroeg de gynaecoloog of ik zo spoedig mogelijk een afspraak bij hem kon maken. Hij wou me telefonisch nog niets zeggen toen ik vroeg wat er aan de hand was. Toen ik aandrong en zei dat ik recht had op die informatie, bleef het ijzingwekkend stil aan de andere kant van de lijn. Op dat moment wist ik dat het geen goed nieuws was. Het was alsof ik niets meer kon voelen: geen verdriet, niets. Ik kon alleen maar naar de muur voor me staren. Na een aantal minuten ging ik naar de woonkamer. Toen mijn mama vroeg wie het was, wist ik niet of ik het haar kon vertellen of niet. Ga ik een schande voor de famillie zijn? waarom ik? Wat heb ik misdaan? Ik keek haar vervolgens aan en zei gewoon dat de dokter had gebeld om een afspraak te maken om de resultaten te delen. Ik kreeg het niet uit mijn mond om te zeggen dat ik het al wist. Toen we uiteindelijk bij de dokter waren, stuurde hij ons door naar een professor in een universitair ziekenhuis die alles uitlegde. Mijn mama kon haar tranen niet bedwingen. “Het is allemaal mijn schuld” dacht ik. Ik ben een schande voor de familie. Wie gaat me ooit nog willen? Ga ik ooit nog moeder worden? Dat was een van mijn grootste wensen mama worden genoemd.

Een paar jaar later ben ik wel getrouwd…


Ik was 17 toen ik voor het eerst naar de gynaecoloog ging. In tegenstelling tot al mijn vriendinnen, was ik nog nooit ongesteld geweest. Misschien was ik gewoon een laatbloeier? Maar na een bezoek aan de gynaecoloog en op haar aanraden een CT-scan in het ziekenhuis, ontdekten we dat ik geboren ben zonder baarmoeder. De scan maakte ook duidelijk dat er slechts één goed ontwikkelde eierstok is en dat er één nier een afwijkende vorm heeft, namelijk een hoefijzervorm. De nieren en de eierstok zouden normaal functioneren, maar zwanger worden en een kind baren waren voor mij geen opties meer.

Toen ik het nieuws vernam, was ik als verdoofd. Mijn moeder zat stilletjes naast me, de tranen rolden over haar wangen. Bij mij leek het echter niet binnen te komen. Ik wist eigenlijk niet goed hoe ik moest reageren, want ik was een tiener. Een tiener voor wie het krijgen van kinderen nog in een verre toekomst lag. Ik aanvaardde het slechte nieuws en probeerde er niet te veel aandacht aan te schenken. Ik was mij er wel van bewust dat er momenten zouden komen waarin ik het moeilijk zou krijgen, maar ik leefde in het nu en ik wilde niet beginnen piekeren over dingen die nog komen zouden. Ondanks dat ik nu door het leven moest gaan met het syndroom van MRKH, was ik verder wel echt een gelukkige tiener.

De gynaecoloog had me verteld dat vrouwen met het MRKH-syndroom vaak een heel korte of zelfs geen vagina hebben, waardoor penetratie slechts heel beperkt of zelfs niet mogelijk is. Mijn eerste seksuele ervaringen gebeurden dan ook voorzichtig. Gelukkig had mijn toenmalige vriend veel begrip voor de situatie. Ik heb echter nooit pijn of last ervaren tijdens de seks, ook niet met andere partners, dus ik denk dat ik mezelf bij de gelukkige vrouwen mag prijzen.

Verschillende jaren verstrijken waarin ik niet zo wakker lig van het ontbreken van mijn baarmoeder. Ik heb weinig last van krampen bij de eisprong en ik heb ook geen maandstonden en dus geen bloedingen, wat misschien als een “voordeel” kan worden beschouwd. Natuurlijk is er hier een grote keerzijde aan. Die keerzijde heb ik op latere leeftijd wel ervaren.

Rond de leeftijd van 27 begonnen mensen uit mijn omgeving aan kinderen. Verschillende familieleden en een paar goede vriendinnen waren zwanger. Ik was uiteraard blij voor hen, maar op weg naar de zoveelste babyborrel kreeg ik een klop van de hamer. Alweer moest ik iemand feliciteren met hun pasgeboren baby en een babycadeau schenken. Een babycadeau dat ik met veel tegenzin kocht. Maar ik zou nooit degene zijn die er eentje zou krijgen. Deze gedachte vond ik oneerlijk, onhoudbaar. De hele heenweg naar de babyborrel huilde ik onophoudelijk. Mijn broer troostte mij. Met rode, betraande ogen feliciteerde ik nadien de jonge ouders, die gelukkig héél begripvol waren voor mijn situatie. Ik had toen echt ook een goed gesprek met de kersverse mama en ik voelde me achteraf wel blij dat ik mijn sombere gevoelens vooral níet heb verstopt voor de buitenwereld. Ik denk dat alle gasten mij hebben zien huilen, maar dat kon mij op dat moment echt niet schelen.

Na deze donkere ervaring besloot ik om het daarbij niet te laten. Dit was echt het signaal dat ik hulp nodig had om iets te verwerken. Op aanraden van de huisarts ging ik op gesprek met een psycholoog die gespecialiseerd was in het omgaan met verlies. Zij begeleidde voornamelijk ouders die een kind verloren zijn en dus rouwen. Ze gaf me een aantal inzichten en tips en ze liet me inzien dat ik als persoon uit meer besta dan enkel maar ‘de persoon zonder baarmoeder’. Dat sterkte mij en gaf me weer zelfvertrouwen. Ik lag ook erg in de knoop met de vraag of ik nu wel of geen kinderen wilde. Als mensen vernemen dat ik geen baarmoeder heb, zeggen ze altijd wel “Je kunt altijd wel kinderen adopteren of pleegouder worden”. Hoe goedbedoeld dat ook is, ik voelde een bepaalde druk van de maatschappij. Móet ik per se kinderen krijgen? Is het zo erg als ik er geen zou hebben? Ik voel zo niet direct een biologische klok die zegt dat ik moeder wil worden. Maar ik zat wel echt met veel twijfels en onzekerheden. Wil ik geen kinderen krijgen omdat ik dat gewoon niet wíl, of wil ik geen kinderen krijgen omdat dat voor mij gewoon te moeilijk zal worden? Komt dat gevoel intrinsiek uit mijzelf, of omdat de maatschappij bepaalde verwachtingen oplegt? (Huisje, tuintje, kindje). Misschien heb ik wél een biologische klok, maar wordt dat onderdrukt door andere gevoelens. Wat als ik later toch ineens kinderen wil? Dankzij gesprekken en oefeningen met mijn psycholoog heb ik deze moeilijke kwestie kunnen plaatsen en relativeren. Het is via haar dat ik trouwens in contact kwam met de groep MRKH België, waarvoor ik haar erg dankbaar ben.

Na de sessies bij de psycholoog had ik ook eindelijk het zelfvertrouwen om op de werkvloer iets te ondernemen. Wanneer een collega moeder of vader werd, legden we altijd samen voor een cadeau. Ik legde elke keer bij voor een leuk geschenk, maar met tegenzin en pijn in het hart. Ik vond dat echt niet leuk om een cadeau te geven voor iemand die iets had ervaren wat ik nooit zou kunnen. Begrijp me niet verkeerd: ik was oprecht blij voor de ouders! Maar ik voelde me vaak ook rot. Waarom moet ik een cadeau kopen voor die baby? Niemand gaat mij ooit een cadeau geven voor mijn baby, want ik kan geen baby’s krijgen. Uiteindelijk heb ik besloten om dat niet meer te doen. Dat luchtte echt op.

Nu zijn we weer enkele jaren verder en zijn er weer verschillende vriendinnen en familieleden die kinderen hebben gekregen. Ik heb intussen al 7 jaar een vaste vriend, een ongelooflijk lieve en oprechte man bij wie ik helemaal mezelf kan zijn. Ik vertelde hem over mijn syndroom al op de eerste date. Wij kregen uiteraard al de vraag wanneer we aan kinderen willen beginnen. Ik zeg dan gewoon dat ik geen kinderen kan krijgen omdat ik geen baarmoeder heb. Mensen bedoelen er niks fout mee, maar ze stellen wel een erg persoonlijke vraag over ons leven, onze relatie. Dat is tussen mij en mijn vriend. Ik deins er dus niet voor terug om dan ook mijn persoonlijke antwoord te geven. Voor mij hoeft dat geen geheim te zijn. Ik heb er niet voor gekozen om zo geboren te worden, dus ik schaam mij er niet voor. Vaak weten ze dan niet goed wat te zeggen, maar dat is misschien wel net de bedoeling.

Bijna iedereen in mijn omgeving weet dat ik geen baarmoeder heb: mijn familie, veel van mijn vrienden, en ook een groot deel van mijn collega’s, met wie ik een goede band heb. Er is veel begrip voor, zowel in de goede als in de slechte tijden. Dat is fijn om te weten. Dat zo veel mensen ervan weten, zorgt ook voor minder opmerkingen over gezinsuitbreiding. Het is natuurlijk fijn als je niet elke keer opnieuw de ongemakkelijke situatie moet uitleggen. Dan zeg ik het maar liever meteen zodat iedereen het weet. Ik lig nu niet meer wakker van wat er in de toekomst komt en hoe mijn leven eruit zal zien zonder kinderen. Want ik wéét dat mijn leven er mooi gaat uitzien en dat mijn toekomst mij veel avonturen en kansen gaat bieden.


Ik herinner me nog het moment toen de lerares in het 5e leerjaar vertelde over hoe meisjes ongesteld werden. Dat sommigen dat al op hun elfde gingen ervaren en anderen pas als ze 15 waren. Ik dacht toen: als ik niet de eerste ben, dan zal ik ze nooit krijgen. Het laatste bleek waar. Mijn hele middelbaar liep ik in mijn boekentas rond met een maandverband dat ik nooit heb moeten uithalen. Mijn moeder heeft me in die periode wel meegenomen naar de gynaecoloog omdat ze het raar vond dat ik mijn regels nog niet had. Die heeft me toen onderzocht, nam zelfs een uitstrijkje, maar zag niets ongewoons. Hij stelde voor om mijn maandstonden uit te lokken door de pil voor te schrijven. Maar ik kreeg nog steeds niets. Dat raadsel werd door hem verklaard door het feit dat ik er waarschijnlijk mentaal mee bezig was. Redelijk frustrerend om – naast een lichamelijk probleem- ten onrechte ook nog eens een psychologisch probleem aangepraat te krijgen.

Gedurende mijn hele middelbaar voelde ik me heel alleen. Ik ging op zoek naar seksuele informatie waar ik ze kon vinden. Dat waren de Joepie, een tienerblad, en Lieve Lust op radio.  Daar probeerde ik informatie bij elkaar te sprokkelen over wat er met me aan de hand was. Zo kwam ik te weten dat het wel voorkwam dat meisjes een taai maagdenvlies hadden. Ik ging ook zelf op onderzoek uit, probeerde om een tampon in te brengen. Toen dit niet lukte durfde ik dat wel tegen een vriendin zeggen, maar niet tegen mijn moeder. Daarvoor zat zoveel schaamte in de weg. Alles wat met seksualiteit te maken had, was een moeilijk onderwerp in mijn omgeving. Ik kreeg wel seksuele voorlichting, maar het was niet zo dat er over seksualiteit echt gepraat werd. Ik ploeterde dus gewoon verder, onderdrukte het gevoel zoveel mogelijk dat er iets mis was met me. Maar ik voelde me echt een ‘alien’, gevangen tussen allemaal ‘normale’ mensen.

In het laatste jaar zei de dokter tijdens het medisch onderzoek dat het volgens mijn groeicurve echt niet normaal was dat ik nog geen maandstonden had en stond erop dat ik verder onderzocht werd. Tijdens een echografie kon een andere gynaecoloog enkel maar iets vinden dat leek op een onderontwikkelde baarmoeder. Daarna werd ik bij een professor in een universitair ziekenhuis geloodst die vermoedde dat het MRKH was, maar daarvoor was een laparoscopie (kijkoperatie) nodig. Toen ik met mijn moeder na die consultatie terug in de auto stapte, hebben we gehuild. Het besef dat ik nooit kinderen ging kunnen hebben, kwam hard aan. Daarboven kwam dan ook nog de boodschap dat ik een operatie zou moeten ondergaan om geslachtsgemeenschap te kunnen hebben. In die tijd werd de optie van dilatatie of helemaal geen ingreep nog niet voorgesteld.

Kort erna onderging ik de laparoscopie. Nadat ik uit de verdoving kwam, kwam de professor me koudweg mededelen dat ik inderdaad MRKH had. Ik lag in een kamer voor 2 en ik herinner me nog dat ik dat heel pijnlijk vond dat dit gebeurde in het bijzijn van mijn medekamergenote. Mijn laatste sprankeltje hoop dat het een vergissing zou zijn, was nu helemaal weggesmolten. Op aanraden van mijn huisdokter  gingen we wel nog op consultatie bij een andere professor, ditmaal in een ander universitair ziekenhuis. Hij stelde ook een operatie voor, maar op een compleet andere manier dan in het eerste ziekenhuis. Ze zouden een stuk huid uit mijn bil nemen en dat gebruiken om mijn vagina te verlengen. Ik zou een jaar lang een inwendige prothese moeten dragen en spoelingen moeten doen. Ik weet nog dat ik me heel hard afvroeg hoe ik aan mijn omgeving zou moeten uitleggen dat ik zo een rechthoekig litteken op mijn bil had. Ik was ook ongerust dat het weefsel binnenin mijn vagina anders zou voelen dan bij andere vrouwen, wat niet terecht bleek omdat weefsel zich kan aanpassen.

In de grote vakantie werd ik geopereerd. Ik had toen een vriend die van alles op de hoogte was. Zowel hij als mijn familie hebben me zo goed als mogelijk ondersteund. De operatie liep op zich heel goed, ook het herstel ging heel goed. Ik had wel een ziekenhuisbacterie opgelopen waardoor ik van de éne blaasontsteking in de andere belandde. Ook de prothese was pijnlijk omdat die ervoor zorgde dat mijn urethra daardoor geïrriteerd werd. Ik geraakte in een spiraal van blaasontstekingen en kreeg ook te kampen met urineverlies. Maar het leek me ondankbaar om te klagen over ‘kleine’ probleempjes als daarmee mijn ‘groot’ probleem verholpen was.  Ik was ook dankbaar naar de professor die me had geopereerd. Maar die dankbaarheid maakte plaats voor afkeer en woede toen hij me tijdens de nazorg op een heel ongepaste manier heeft behandeld. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik het gevoel heb om vooral op mezelf aangewezen ben en het geloof in goede medische zorg wat verloren ben. Alhoewel ik al een aantal stappen heb ondernomen, toch vind ik het heel moeilijk om aansluiting te vinden bij medische hulpverleners voor mijn urineverlies. Iedere keer mijn hele achtergrond vertellen om uiteindelijk niet geholpen te worden, is enorm pijnlijk. Ik ben daardoor wel heel goed geworden in zelfzorg. Ik probeer zoveel mogelijk zelf bij te leren en mijn eigen lichaam beter te kennen om zo mijn medische problemen beter te begrijpen. Ik hoop zo mezelf en hopelijk op een dag ook anderen te helpen met gelijkaardige problemen.

Ik ben nu 42. Ik heb altijd een kinderwens gehad en weet zeker dat ik een fantastische moeder was geweest. Maar ik heb ontdekt dat ik ook in zoveel andere dingen fantastisch ben. Sowieso meer dan genoeg om een leven rijkelijk mee te vullen. Ik ben ook nooit echt geremd geweest in mijn liefdesleven door MRKH, hoe ongeloofwaardig dat ook zou mogen klinken voor mijn 16-jarige Ik. Al kom ik uiteraard ook vaak obstakels tegen, maar niet zozeer van fysieke aard. Schaamte is een gevoel dat ik al zolang bij me draag. Ik kijk met verwondering naar die nieuwe generatie MRKH meiden die openlijk praten over het syndroom. Alhoewel ik dat fantastisch vind, voelt het alsof het niet past voor mij om daar zo open over te praten. Ik merk dat ik nog vrij makkelijk kan vertellen dat ik zonder baarmoeder geboren ben. Dat ik aan mijn vagina geopereerd ben, vind ik veel moeilijker te vertellen. Moest ik iets mogen veranderen in het verleden, dan had ik graag de kans gehad om dilatatie te proberen. Het zou veel meer als van ‘mezelf’ voelen. Een operatie lijkt een snelle oplossing, maar ik heb gemerkt dat het psychologisch een hele lange weg is om de echte connectie te maken met een geopereerd lichaam. Ik vind het daarom fantastisch om te zien dat de medische wereld nu toch ook eerst dilataties voorstelt. Moest ik nog iets mogen veranderen, dan zou ik mezelf toewensen dat ik geen schaamte meer zou voelen. Ik heb al een lange weg afgelegd om daaraan te werken. En initiatieven zoals deze MRKH website zijn daarvoor van onschatbare waarde.