Que puis je faire ?

Que faire maintenant que vous avez reçu un diagnostic?

Chaque femme avec le syndrome MRKH le présente à des degrés différents. Une partie peut être considérée comme physiquement améliorable.

L’utérus ne peut pas plus se développer, donc vous ne pourrez jamais être enceinte de manière naturelle. Si vous avez un désir d’enfants, vous pouvez devenir mère. Vous pouvez même être la mère biologique de vos enfants grâce à l’aide d’une mère porteuse et la fécondation in vitro de vos propres ovules par le sperme de votre partenaire. La greffe d’utérus n’est plus non plus une fiction, après un essai clinique réussi en Suède, et pourrait être disponible en Belgique dans les prochaines années. Vous pouvez aussi adopter un enfant, ou construire des relations privilégiées avec des enfants de votre entourage.

Si vous avez un petit utérus (utérus rudimentaire), qui cause une douleur mensuelle due aux saignements internes, l’utérus peut être enlevé, ou vous devez prendre une contraception hormonale en continu.

En terme de vagin, celui-ci peut être agrandi ou créé. Il existe différentes méthodes, manuelles ou par chirurgie. Vous pouvez également opter pour une vie sexuelle épanouie sans vagin. Cette décision est la vôtre, personne ne peut choisir pour vous, et vous devez vous sentir prête avant de vous lancer, parce que vous serez l’acteur principal dans le processus.

La méthode manuelle utilise des dilatateurs de différentes tailles. Vous commencez avec une très petite, plus petite que votre doigt, et évoluez progressivement vers de plus grandes tailles. A quoi ressemble un kit ? Vous pouvez entre autres regarder chez Amielle Comfort ou Velvi. Il est conseillé de dilater deux fois par jour pendant environ 20 minutes, mais vous devez surtout écouter votre corps. L’utilisation de lubrifiant peut aussi beaucoup aider. Plus vous le faites, plus vite votre vagin s’agrandira. Combien de mois cela prendra dépend aussi de votre corps. Faites-vous suivre de préférence par un gynécologue (ou un spécialiste).

Parfois, pour des raisons psychologiques et/ou physiques, la chirurgie est préférable. Plusieurs méthodes existent, chacune ayant des avantages et des désavantages. Aucune méthode n’est parfaite, et l’aspect le plus important est que le chirurgien aie de l’expérience avec cette méthode. Une première approche est la méthode Vechietti, où une bille est tirée à travers le vagin sur une semaine (dilatations accélérées, sous anti-douleurs puissants). Toutes les autres méthodes se basent sur l’incision du tissu entre la vessie/urèthre et l’intestin. Après l’incision, le chirurgien peut éventuellement utiliser une greffe de tissu, local (péritoine, petites lèvres) ou d’une autre partie de votre propre corps (intestin, peau…). Toutes les techniques nécessitent un entretien régulier, et des dilatations personnelles sont indispensables si vous n’avez pas de partenaire sexuel; ce n’est donc aucunement une solution définitive.

Apprendre le diagnostic de syndrome MRKH peut être déroutant pour une adolescente. Un psychologue peut fournir un soutien, et nous sommes également disponibles si vous voulez parler, ou lire quelques témoignages d’autres personnes vivant avec ce syndrome. L’association française propose également un forum protégé, et MRKH.be a un groupe Facebook fermé.