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28 februari

Op 28 februari, de dag van de zeldzame ziekte, benadrukken we dat veel mensen getroffen zijn, ook al is elke ziekte zeldzaam. Het MRKH-syndroom wordt als zeldzaam beschouwd (treft minder dan 1/2000), hoewel u misschien niet aan uzelf denkt bij de term “ziekte”.

Dit jaar verschijnen eenhoorns met hun hoorns op sociale netwerken… omdat, in tegenstelling tot dit mythische dier, bestaan mensen met een zeldzame ziekte wel !

Toevallig is het ook de dag die Lucie koos om haar verhaal, haar 46j lange leven met het MRKH-syndroom, te vertellen. Luister vanaf 17u30 naar haar podcast (in het Frans).

28 février

Le 28 février, journée des maladies rares, on met en avant que, même si chaque maladie est rare, beaucoup de gens sont concernés. Le syndrome MRKH est considéré comme rare (il affecte moins de 1/2000), même si vous ne vous reconnaissez peut-être pas dans le terme “maladie”.

Cette année, des licornes pointent le bout de leur corne sur les réseaux sociaux… car, contrairement à cet animal mythique, les personnes avec une maladie rare existe bel et bien !

Et le hasard fait parfois bien les choses, donc c’est le jour que Lucie a choisi pour dévoiler son histoire, ses 46 ans de vie avec le MRKH. Rendez-vous à 17h30 en ligne pour son podcast !

Brochure over de variaties in de geslachtskenmerken

Na overleg tussen verschillende interseksuele verenigingen en professionelen uit de gezondheidzorg is er een overkoepelende informatiebrochure samengesteld. Deze brochure kwam tot stand dankzij de steun van Universiteit Gent en de cel Gelijke kansen en de coördinatie ervan was in handen van het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen. Ook het MRKH-syndroom staat erin uitgelegd en de stichting MRKH.be staat erin vermeld als mogelijke ondersteuning.

Deze brochure richt zich in de eerste plaats naar ouders van kinderen met een variatie in geslachtskenmerken (ook gekend als interseksueel of afwijkende seksuele ontwikkeling) die vastgesteld werd bij de geboorte of in een latere fase. Maar ze kan uiteraard ook interessante info bevatten voor meisjes die tijdens hun adolescentie vernemen dat ze geen baarmoeder hebben.

Er is ook een korte video beschikbaar die op een eenvoudige manier meer uitleg biedt over variaties in gelachtskenmerken. In de video gaat er ook aandacht naar het verschil tussen het fysieke (geslacht) en het psychologisch apsect (genderidentiteit). Het al dan niet aanwezig zijn van geslachtskenmerken hoeft immers niet in de weg te staan om je volledig vrouw (of man) te voelen!

Brochure sur les variations des caractéristiques sexuelles

Suite à des discussions avec plusieurs associations intersexes, des professionnels de la santé et le soutien de l’université de Gand, de la cellule Egalité des chances et la coordination finale de l’Institut pour l’égalité des femmes et des hommes, une brochure a été publiée. Le syndrome MRKH y est explicité, et l’association MRKH.be mentionnée parmi les soutiens possibles.

Cette brochure s’adresse principalement aux parents d’enfants présentant une variation des caractéristiques sexuelles (aussi appelé Intersexe, ou Différences du développement sexuel), qu’elles soient mises en évidence à la naissance ou plus tard, mais elle peut également être intéressante pour une jeune fille qui apprend à l’adolescence qu’elle n’a pas d’utérus.

De plus, une courte vidéo est disponible pour expliquer simplement que les caractéristiques sexuelles ne sont pas toujours typiques d’un homme ou d’une femme, mais que cette différence du corps n’empêche par ailleurs pas de se sentir pleinement femme (ou homme), le sexe étant distinct du genre !

Rencontre à Bruxelles le dimanche 27 septembre 2020

Bonjour à toutes (et tous),

Suite à l’annulation de la rencontre du 5 avril, nous vous attendons le dimanche 27 septembre à Bruxelles (Ixelles), à partir de 14h30.

La rencontre est ouverte aux jeunes filles et femmes MRKH, mais également à leurs proches (mamans et papas, partenaires, amies…). Selon les besoins et envies, nous pourrons parler en plus petits groupes après la prise de connaissance initiale, par exemple les proches d’un coté et femmes MRKH de l’autre.
La fin est prévue vers 17-18h.
Selon vos possibilités, amener une boisson ou de quoi grignoter sera le bienvenu 🙂

Merci de nous prévenir de votre participation pour le 22 avril (mail à francais@mrkh.be).

En espérant en faire ensemble un moment convivial et constructif pour toutes,

L’équipe de MRKH.be

 

NB: nous sommes rarement plus de 10 personnes, donc nous pourrons respecter les mesures liées au coronavirus.

Rencontre à Bruxelles le dimanche 5 avril 2020

Bonjour à toutes (et tous),

Nous vous attendons le dimanche 5 avril à Bruxelles (Ixelles), à partir de 14h30.

La rencontre est ouverte aux jeunes filles et femmes MRKH, mais également à leurs proches (mamans et papas, partenaires, amies…). Selon les besoins et envies, nous pourrons parler en plus petits groupes après la prise de connaissance initiale, par exemple les proches d’un coté et femmes MRKH de l’autre.
La fin est prévue vers 17-18h.
Selon vos possibilités, amener une boisson ou de quoi grignoter sera le bienvenu 🙂

Merci de nous prévenir de votre participation pour le 2 avril (mail à francais@mrkh.be).

En espérant en faire ensemble un moment convivial et constructif pour toutes,

L’équipe de MRKH.be

Partager notre expérience avec de futurs infirmiers

Après une première expérience positive, l’association MRKH.be a la chance d’être de nouveau invitée par l’école Sainte Elisabeth à Namur, pour présenter notre syndrome aux étudiants en dernière année de soins infirmiers
En plus des aspects médicaux (diagnostic, prise en charge etc) et les actions de l’association, nous illustrerons la présentation avec vos vécus.

En mars, nous seront présentes à la Haute Ecole Libre de Bruxelles pour y rencontrer les étudiants des sections paramédicales.

Vous voudriez prendre part à ces rencontres pour nous aider à parler du syndrome, dans les prochaines semaines ou dans le futur ? Vous avez des contacts pour cibler un public similaire ? Dites-le-nous !

Rencontre à Namur le 7 décembre 2019

Bonjour à toutes (et tous),

Nous vous attendons le samedi 7 décembre 2019 à Namur, à partir de 14h30 à la Brasserie François (http://www.brasseriefrancois.be/).

La rencontre est ouverte aux jeunes filles et femmes MRKH, mais également à leurs proches (mamans et papas, partenaires, amies…). Selon les besoins et envies, nous pourrons parler en plus petits groupes après la prise de connaissance initiale, par exemple les proches d’un coté et femmes MRKH de l’autre.
La fin est prévue vers 17-18h.

Afin de confirmer la réservation d’une table adaptée à notre nombre, merci de nous prévenir de votre participation pour le 3 décembre (mail à francais@mrkh.be).

En espérant en faire ensemble un moment convivial et constructif pour toutes,

L’équipe de MRKH.be

Rencontre à Neuchateau le 7 septembre 2019

Bonjour à toutes (et tous),

Nous vous attendons le samedi 7 septembre 2019 à Neuchâteau, pour une journée “ouverte” de 10h à 19h.

La rencontre est ouverte aux jeunes filles et femmes MRKH, à leurs proches (mamans et papas, partenaires, amies…) et même à toute personne intéressée d’en savoir plus.

Le programme en bref:
10h: accueil, échanges pour faire connaissance
12h: repas “auberge espagnole”
14h30: départ en balade
16h30: goûter et suite des échanges

Adresse du jour: Le Sclapé 5, 6840 Neufchâteau.
Gare la plus proche: Libramont (possibilité de “taxi”).

En détail, ça donne:

Christine nous accueille à partir de 10h. Vous arrivez à votre aise, nous faisons connaissance, ensemble ou par petites groupes selon les besoins.

Pour le repas de midi, nous demandons que chacun(e) apporte quelque chose à partager, à boire et/ou à manger (équivalent de 3-4 portions). Fait maison ou acheté, à vous de voir selon vos possibilités ! Veuillez indiquer à l’inscription de quoi vous voulez nous combler, afin d’avoir un peu de tout sur la table.

Vers 14h30, nous enfilons des chaussures confortables pour une balade dans la campagne environnante. A la découverte de nos belles Ardennes 🙂

De retour vers 16h-16h30, nous continuons nos échanges autour du goûter, jusqu’à devoir se dire aurevoir vers 19h…

Vous venez quand vous voulez/pouvez, mais prévenez-nous cependant pour le 1 septembre à francais@mrkh.be. Indiquez également si vous avez besoin d’un trajet depuis/vers la gare de Libramont.

[Même si toute personne intéressée est la bienvenue, merci cependant de ne pas venir avec des enfants, à part les filles directement concernées]

En espérant en faire ensemble un moment convivial et constructif pour toutes,

L’équipe de MRKH.be

Ontmoeting op 28 september in Antwerpen

Op zaterdag 28 september 2019 (14 tot 17-17u30) organiseren we opnieuw een ontmoetingsmoment voor vrouwen met het MRKH of geboren zonder baarmoeder en/of vagina.

De zaal is gelegen bij “Studio Lijf”, Dambruggestraat 11, 2060 Antwerpen, en is gemakkelijk bereikbaar met het openbaar vervoer (station Antwerpen-Centraal). Wie met de wagen hou rekening met de lage emissiezone (www.slimnaarantwerpen.be).

Graag inschrijven vóór 23 september via nederlands@mrkh.be met de vermelding van je naam, je leeftijd, en wie je eventueel meebrengt (moeder, partner, zus, vriendin…).

We kijken er alvast naar uit je te mogen verwelkomen!

Het MRKH-team België