Partager votre expérience avec de futurs infirmiers

L’association MRKH.be a la chance d’être invitée par l’école d’infirmières Sainte Elisabeth à Namur, pour présenter notre syndrome
En plus des aspects médicaux (diagnostic, prise en charge etc) et les actions de l’association, nous aimerions illustrer la présentation avec vos vécus !

Si vous voulez donc partager quoi que ce soit, en bien et/ou en mal, de vos doutes d’ado et réaction au diagnostic à la façon dont vous avez pu mener votre vie au fur et à mesure de votre acceptation (ou non), nous serons heureuses de le leur partager.
Cela peut être sous forme d’une courte histoire, d’une phrase choc (résumé de votre vécu ou entendue de la part d’un médecin, ou que vous auriez bien voulu entendre au contraire etc) ou d’une image (photo ou image dont vous avez les droits). Rajouter éventuellement un peu de contexte pour que nous puissions correctement interpréter votre propre ressenti.

Merci pour votre participation (à envoyer pour le 23 janvier au plus tard)

Un début excitant pour 2018 donc !

Advertenties

Jouw verhaal delen met toekomstige verplegers

Onze vereniging MRKH.be heeft het genoegen om uitgenodigd te zijn in een hogeschool in Namen om ons syndroom uit te leggen aan toekomstige verplegers.

Naast de medische aspecten (diagnose, mogelijke behandelingen enz) en onze acties zouden we onze presentatie graag illustreren met jullie verhalen !

 

Als je dus jouw ervaring wil delen, goed en/of slecht, jouw twijfels en reactie op de diagnose, tot hoe je jouw leven heb beleefd door de aanvaarding (of niet), zouden we blij zijn om dit met hun te delen.

Dat kan een kort verhaal zijn, of een scherpe zin (samenvatting van jouw gevoelens, of gehoord van een arts, of integendeel dat je graag had gehoord enz) of een beeld (foto of beeld waarvoor je de rechten hebt). Voeg er misschien een beetje uitleg aan toe zodat we zeker begrijpen wat je bedoelt. Jouw woorden zullen daarna naar het Frans vertaald worden, zo nauwkeurig mogelijk.

 

Bedankt voor jouw deelname (te sturen vóór 23 januari 2018 naar info@mrkh.be).

Een boeiende start voor 2018 dus !

Ontmoeting op 24 februari in Antwerpen

Op zaterdag 24 februari 2018 (14-17u) organiseren we opnieuw een ontmoetingsmoment voor vrouwen met het MRKH of het AOS syndroom, of geboren zonder baarmoeder en/of vagina.

De zaal is gelegen in de Statiestraat 5, 2600 Berchem (Buurtsecretariaat van stad Antwerpen), en is gemakkelijk bereikbaar met het openbaar vervoer (station Antwerpen-Berchem). Wie met de wagen komt kan terecht op de gratis parkingplaatsen langs de Singel, maar hou rekening met de lage emissiezone (www.slimnaarantwerpen.be).

Graag inschrijven vóór 18 februari via nederlands@mrkh.be met de vermelding van je naam, je leeftijd, en wie je eventueel meebrengt (moeder, partner, zus, vriendin…). Wie wil kan ook een hapje of een drankje meebrengen.

We kijken er alvast naar uit je te mogen verwelkomen!

Het MRKH-team België

 

Die ontmoeting maakt deel van de Dag van de Zeldzame Ziekten (Rare Disease Day).

Rencontre à Namur le 27 janvier 2018

Bonjour à toutes (et tous),

Nous vous attendons le samedi 27 janvier 2018 à Namur, à partir de 14h30 à la Brasserie François (http://www.brasseriefrancois.be/).

La rencontre est ouverte aux jeunes filles et femmes MRKH, mais également à leurs proches (mamans et papas, partenaires, amies…). Selon les besoins et envies, nous pourrons parler en plus petits groupes après la prise de connaissance initiale, par exemple les proches d’un coté et femmes MRKH de l’autre.
La fin est prévue vers 17h.

Afin de confirmer la réservation d’une table adaptée à notre nombre, merci de nous prévenir de votre participation pour le 23 janvier (mail à francais@mrkh.be).

En espérant en faire ensemble un moment convivial et constructif pour toutes,

L’équipe de MRKH.be

Devenir membre

Nous aimerions avoir un meilleur aperçu du nombre de personnes intéressées par nos activités, et ainsi pouvoir penser à organiser une rencontre avec un professionnel invité (médecin, chercheur ou autre soignant) si le nombre est suffisant.
Si vous ne l’avez pas encore fait, remplissez vos coordonnées dans notre formulaire en ligne. Cela n’implique aucune obligation de participation, ni le paiement d’une quelconque cotisation. Vos coordonnées ne sont bien sûr pas partagées avec d’autres parties !

Si vous êtes spécifiquement prête à partager votre expérience de vie avec la presse, vous pouvez nous le mentionner via info@mrkh.be.

Lid worden

Graag hebben we een duidelijke overzicht van alle mensen die geïnteresseerde zijn in onze activiteiten. Als het aantal hoog genoeg ligt kunnen we dan denken aan een ontmoeting met een uitgenodigde professioneel (arts, onderzoeker of andere betrokkene zorgverlener).
Als nog niet gedaan, vul je gegevens in onze online bestand in. Er is geen verplichting aan verdere deelname, en er is geen lidgeld gevraagd. Jouw gegevens worden uiteraard niet verder gedeeld met andere partijen !

Mensen die specifiek bereid zijn om hun levenservaring te delen met de pers kunnen ons verwittigen via info@mrkh.be.

Ontmoeting 22 oktober in Gent – praktische info

Beste,

De volgende ontmoeting van MRKH.be gaat door op zondag 22 oktober 2017, samen met een team van het UZ Gent.

De namiddag is in twee delen gepland: 

– een eerste deel voor alle patiënten (en/of hun ouders) met verschillende DSD (“Differences” of Sex Development), met begeleide activiteiten (zie uitnodiging hieronder)

– een tweede deel om samen te babbelen ; we stellen voor dat MRKH vrouwen (en vrouwen met vergelijkbare syndromen zoals AIS, i.e. geboren met onderontwikkelde baarmoeder en vagina) apart gaan zitten om verder kennis te maken met specifieke lotgenoten en hun vragen over het syndroom en mogelijke behandeling te kunnen bespreken

In tegenstelling tot de uitnodiging zijn alle vrouwen met het MRKH syndroom en AIS welkom, om deel te nemen aan zowel het eerste als het tweede deel van de namiddag, ook als ze niet in het UZ Gent gevolgd worden. 

Kom gerust met je ouder(s), partner, vertrouwenspersoon enz, als je (of zij) er nood aan voelt.

Inschrijven gebeurt via het UZ Gent (secretariaat.kinderendocrinologie@uzgent.be, vóór 30 september), met vermelding “DSD dag” en voeg toe dat je aan de MRKH bijeenkomst wilt deelnemen, samen met het aantal personen.Met warme groeten,Het team van MRKH.be

Wat precies ? (uitnodiging UZ Gent)

Waar precies ?

Ontmoeting op 22 oktober 2017

We verwachten jullie op zondag 22 oktober 2017 in Gent !

Meer info volgt later.

Rencontre en Brabant Wallon le 30 septembre 2017

Bonjour à toutes (et tous),

Prochaine rencontre francophone: le samedi 30 septembre !

On change cette fois-ci de cadre, et nous nous réunissons au vert à partir de 14h (l’adresse exacte de la maison sera envoyée aux inscrits) ; parking facile pour ceux qui sont motorisés, ou possibilité d’arriver en train pour 13h50 à la gare d’Ottignies.

Nous prévoyons quelques boissons (non-alcoolisées) et chips, mais si vous voulez partager un goûter (fait maison ?) ou votre limonade préférée, n’hésitez pas !

Dites-nous si vous serez des nôtres via un mail à francais@mrkh.be avant le 25/09 (précisez si vous arrivez à la gare ou par vos propres moyens).

En espérant en faire ensemble un moment convivial et constructif pour toutes,

L’équipe de MRKH.be

Artikel in de press

Op 15 augustus komt het verhaal van Kaylee Moets in Het Nieuwsblad, nadat ze een Gofundme pagina startte, en in een paar Amerikanen kranten verscheen.

Als vereniging waren we blij met de aandacht voor het syndroom, maar de commentaren op de Facebook pagina toonden duidelijk dat er niet genoeg informatie doorkwam. We vonden het ook spijtig dat er geen contact was genomen met onze vereniging om de Belgische situatie toe te voegen.

Daardoor hebben we een constructief bericht doorgestuurd naar Het Nieuwsblad. We hebben ook een paar commentaren van het publiek beantwoord om ons syndroom beter uit te leggen.