Wat kan ik er aan doen ?

Wat te doen nu je een diagnose hebt gekregen ?

De ernst van het MRKH syndroom, en dus ook de symptomen, kunnen voor iedere vrouw verschillend zijn. Deze symptomen kunnen gedeeltelijk worden behandeld of gecorrigeerd.

De baarmoeder kan zich weliswaar niet verder ontwikkelen. Je zal dus nooit op een natuurlijke manier zwanger kunnen worden. Als je een kinderwens hebt, zijn er natuurlijk wel andere mogelijkheden om moeder te worden. Je kan zelfs biologische moeder worden, namelijk via IVF met je eigen eicellen en de sperma van je partner en met de hulp van een draagmoeder. Ook baarmoeder transplantatie is, sinds een geslaagde klinische trial in Zweden, niet langer een fictie. Het is niet ondenkbaar dat het in de komende jaren mogelijk zou worden in België. Natuurlijk kan er je voor ook kiezen een kind adopteren, of goede relaties opbouwen met kinderen uit je omgeving.

Als je een kleine, rudimentaire baarmoeder hebt, die maandelijkse pijn veroorzaakt door interne bloeding, kan het nodig zijn deze baarmoeder te verwijderen. Een andere mogelijkheid is dat je ononderbroken hormonale contraceptie neemt.

Wat de vagina betreft, zijn er mogelijkheden om deze te vergroten of zelfs om een nieuwe vagina te creëren. Er zijn verschillende methoden mogelijk, manueel of met chirurgie. Natuurlijk kan je ook kiezen voor een plezierig en bevredigend seksueel leven zonder vagina. De beslissing ligt bij jou. Niemand kan of mag voor jou kiezen. Bovendien moet je absoluut zeker zijn van je keuze en goed hebben nagedacht over de gevolgen, want je gaat zelf een zeer actieve rol moeten spelen in het proces van je behandeling.

Bij de manuele methode (dilatatie) wordt gebruikt gemaakt van ‘pelottes’ (staafvormige voorwerpen) van verschillende maten, die je inbrengt in de vagina om deze geleidelijk uit te rekken. Je begint met een hele kleine, kleiner dan je vinger, en gaat progressief naar grotere maten. Wil je weten hoe zo’n kit er uit ziet, dan kun je bv gaan kijken bij Amielle Comfort of Velvi. Er wordt geadviseerd om deze dilataties twee keer per dag te doen gedurende ongeveer 20 minuten? Het gebruik van een glijmiddel kan helpen, maar het is vooral belangrijk om naar de signalen van je lichaam luisteren. Hoe meer je het doet, hoe vlugger je vagina zich gaat vergroten. Hoeveel maanden je hiermee door moet gaan is uiteindelijk ook afhankelijk van je lichaam. Het is aangeraden je hierbij te laten begeleiden door een gynaecoloog of specialist.

Soms is, om psychologische en/of fysieke redenen, is chirurgie beter geschikt. Ook hier bestaan verschillende methoden, elk met hun voor- en nadelen. Geen enkele methode is perfect, en het belangrijkste aspect is uiteindelijk de ervaring van de chirurg m.b.t de betreffende methode. Een eerste benadering is de Vechietti methode, waarbij op laparoscopische wijze een klein balletje wordt ingebracht in de vagina, waarna vervolgens d.m.v. tractie, over een tijdspanne van een week, de vagina wordt uitgerokken. Deze versnelde dilataties gebeuren onder sterke pijnstilling. Alle andere methoden zijn gebaseerd op het maken van een incisie tussen de blaas/urethra enerzijds en de darm anderzijds. De chirurg zal dan gebruik maken van een weefseltransplantaat, hetzij afkomstig van lokaal (buikvlies, schaamlippen) hetzij van een ander deel van je eigen lichaam (darm, huid, …) om op die plaats een vagina te creëren. Ook deze heelkundige technieken vereisen regelmatig onderhoud om te vermijden dat de vagina opnieuw gaat krimpen. De oplossingen zijn dus nooit definitief en zelf dilateren is dus is ook hier essentieel, in het bijzonder indien je geen seksuele partner hebt.

Last but not least! Het horen van de diagnose van MRKH, en alles wat daarbij komt kijken, kan heel verwarrend zijn voor een tiener. Een psychologische begeleiding is heel belangrijk om je de nodige ondersteuning te bieden. Natuurlijk staan ook wij steeds ter beschikking als u erover wilt praten, of je kan een paar getuigenissen lezen van mensen die leven met dit syndroom. De Nederlandse vereniging stelt ook een beschermd forum voor, en MRKH.be heeft een gesloten Facebook groep.